上海市罕见病防治基金会简介

上海市罕见病防治基金会是我国目前唯一从事罕见病防治与保障的4A级中国社会慈善组织。其以“聚爱心关注罕见病,助病者圆和谐之梦”为宗旨,为罕见病患者提供疾病预防教育、医疗、生活及精神援助,为政府提供有关涉及罕见病医疗防治与保障方面的决策咨询,支持罕见病的科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查。