摘要
血友病属于罕见疾病,社会对罕见病群体关注较少。调查显示血友病患者由于疾病导致的残疾发生率高,成年后就业率低,未婚率高,经济收入水平较低。由于药物依赖进口,药物可及性差,根据体重用药,治疗成本持续升高,年药品费用高达百万元,中国患者较少采取标准剂量的预防性治疗方案,断续非标准剂量治疗较多,疾病经济负担重,极易形成家庭灾难性卫生支出,造成贫病交叉恶行循环困境。
基金
2017年度教育部人文社会科学研究青年基金项目“云贵川未成年血友病患者生活治疗调查及卫生政策研究—基于预防残疾的视角”(17YJC840027)
