摘要
据统计,每1000名活产婴儿中有8人患有先天性心脏病。随着外科手术和医疗技术的最新进展,复杂先天性心脏病患儿生存率有了显著提高,导致慢性疾病管理的变化。父母在患儿整个临床治疗过程中的角色参与被认为是护理的一个重要组成部分,但他们在护理过程中往往会面临许多压力和焦虑。但是关于复杂先天性心脏病患儿父母的早期家庭功能、生活质量以及父母对患儿疾病的接受度、为应对疾病而采取的生活方面的调整情况目前还知之甚少。本研究的目的是调查父母在患儿接受姑息手术后的生活现状及影响其疾病管理的因素。方法 便利抽样选择于清华大学附属北京清华长庚医院·清华大学临床医学院心内科实施过姑息术的复杂先天性心脏病患儿的143名母亲和72名父亲,采用家庭适应的弹性模型量表对其疾病管理困难状况进行调查,分析影响其疾病管理困难的因素。结果 研究了143名母亲和72名父亲的父母/家庭随着时间变化的结果、预测因素和差异性。结果显示:复杂先天性心脏病患儿父母的生活质量和幸福感显著低于成人正常水平。生活质量评分随着时间的推移而下降,而自我报告的幸福感则有所改善。母亲和父亲的反应显示出不同的趋势,母亲在大多数测量方法和大多数时间点上的得分更差。单亲家庭是较差的家庭功能的风险因素,但不是个体生活质量较低或幸福感的风险因素。结论 家庭特征、压力和应对技巧可以预测治疗结果。父母对复杂先天性心脏病患儿的心理社会反应随着时间的推移而变化。需要为其制定个体化的社会心理支持。
