摘要
本研究旨在调查晚期癌症患者及其照顾者对安宁护理的态度及认可程度,为安宁护理的发展提供一定的临床依据。方法 采用整群随机对照试验对两组晚期癌症患者(早期安宁疗护患者与常规护理患者),患者家属以及护理人员进行半结构化访谈,以评估他们对安宁疗护的态度和看法。本研究采用扎根理论方法来进行数据的收集和分析。结果 共有48名患者(26名试验组患者,22名对照组患者)和23名护理人员(14名试验组护理人员,9名对照组护理人员)完成了访谈。两组患者对安宁疗护的最初看法是死亡、绝望、依赖和临终舒适护理。这些感知引发了患者对疾病的恐惧和回避,而且往往源于与医护人员的互动过程中。在试验期间,干预组的研究对象对安宁疗护的概念进行了延伸,扩大了安宁疗护的内涵,即“持续护理”,这种内涵的扩展以及在此理念下发展的实践提高了患者的“生活质量”。干预组的参与者认为需要重新定义安宁疗护,专业护理人员应该寻求一种更为合理的解释。而对照组的参与者认为重命名安宁疗护这一概念是毫无意义的。结论 安宁疗护对于患者来说是一种强烈的耻辱感,即使经过早期安宁疗护干预的积极经历,这种耻辱也可能持续存在。因此,对公众、患者和卫生保健提供者的教育是至关重要的。
