王奕鸥 瓷娃娃不能只追求“站起来”

王奕鸥,1982年出生,成骨不全症患者,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长。日本漫画家高木直子有一部作品叫《150cm的生活》,述说身高150厘米的她在生活中遇到的种种不便。顺着想想,要是120厘米的人,会怎样?要不是有同事和王奕鸥相熟,可能这次采访就会泡汤了。很长一段时间,这位瓷娃娃关怀协会会长都在刻意保持和媒体的距离。可是,有关"瓷娃娃",怎么也绕不过她和她的团队。今年是瓷娃娃关怀协会自2008年成立以来。