罕见疾病的治疗与医疗付费模式的探讨研究

一，研究背景 罕见疾病，是指那些患病率较低的疾病，一般患病率在0．075％-0．01％之间。随着时间和地区的不同，罕见疾病也会有所变化。很多年来，艾滋病是一种罕见疾病，但现在，在某些人群中艾滋病已成为一种越来越频发的疾病。又如地中海贫血，在北欧地区是一种罕见疾病，而在地中海地区非常常见。