原发性干燥综合征患者受教育现况调查

目的调查和分析原发性干燥综合征(PSS)患者受教育现状、需求及影响因素。方法分别对参加2008年10月北京大学人民医院与北京医院风湿免疫科病友会的51例PSS患者和参加第8届北京风湿病年会的318名医生进行现场调查,包括患者接受教育,医生给予教育的内容、途径、形式,患者及医生希望进行患者教育的内容、途径、形式。结果两阶段回收有效答卷分别为50及281份。接受过教育的患者占88%(44/50),其中42人次接受过治疗指导,11人次得到过饮食及生活指导。62人次在病房或门诊接受健康教育,11人次教育来自于网络和书籍。66%(33/50)的患者和92.2%(259/281)的医生关注PSS对脏器的影响,60%(30/50)的患者和86.8%(244/281)的医生重视干燥综合征的治疗,4%(2/50)的患者希望了解PSS与妊娠的关系。72%(36/50)的患者及74.7%医生(210/281)愿意在病房进行患者教育,52%(26/50)的患者和78.3%(220/281)的医生愿意在门诊。38%(19/50)的患者与34.5%(97/281)的医生愿意通过讲座形式进行患者教育。结论国内PSS患者可以得到程度不同、形式多样的健康教育,患者对教育的需求与医生所希望提供的帮助基本一致。