罕见病防治应当纳入医保

中华慈善总会罕见病救助办公室工作人员透露，在目前确认的五六干种罕见病中，绝大多数目前都无药可治，只有少部分有药可治，但这部分“孤儿药”基本依赖进口，价格非常昂贵，一般家庭难以承受。以治疗“戈谢病”的药物为例，一年的治疗费用约为20万美元，昂贵的治疗费用让许多患者只能放弃治疗。