苯丙酮尿症患儿78例家庭照顾情况调查分析

目的调查苯丙酮尿症(PKU)患儿的家庭情况,了解患儿家长对该病的认识,从家长层面筛查治疗的影响因素。方法采用现场问卷调查的方法对78名患儿家长进行调查。结果在家庭照顾中困难的方面依次为:不会制定食谱(76.9%),加工的食品味道不好(57.7%),孩子偷吃零食(38.5%),经济负担重(37.2%)。治疗费用不满意的占91.0%。非常需求相关知识的占89.7%。知识获取来源主要来自医生和网络。结论对家长进行知识培训在患儿治疗中的作用较大,加强家长知识宣传很有必要;较高的治疗费用是影响PKU患儿家长依从性的主要因素;构建更人性化和更有保障的干预支持系统非常必要。