尴尬“孤儿药”

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摘要全世界确认的罕见病有近7000种，中国各类罕见病患者估计超过1000万。他们的生命健康权如何捍卫 “我希望罕见病用药能够尽快纳入医保。” 这是19岁邓怡芳最大的梦想.她所说的罕见病用药，往往被称作“孤儿药”。两年前，邓怡芳被查出患有戈谢病。这是一种发病率约在10万分之一的罕见病.由于患者缺乏一种叫做“β－葡萄糖脑苷脂酶”的物质，葡萄糖脑苷脂无法分解而沉积在体内，

作者蓝方

机构地区《新世纪周刊》编辑部

出处《新世纪周刊》 2013年第9期64-66,共3页

关键词孤儿尴尬生命健康权葡萄糖发病率患者用药

分类号 D632.1 [政治法律—中外政治制度]

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1刘伟静,李丽华,王世家,陈永法.国外罕见病医疗保险制度现状[J].现代商贸工业,2015,36(11):166-167. 被引量：8
2陆远熙.孤儿药——罕见病的药物难题[J].课堂内外（科学少年）,2014(12):31-33.
3李强.中国“孤儿药”供给保障机制的现状分析[J].法制与社会（旬刊）,2014,0(33):259-261.
4冯玮娜.中国“孤儿药”供给保障网络参与者行为初探[J].中国管理信息化,2014,17(9):82-84. 被引量：1
5柴月,武胤,信枭雄,彭龙.我国罕见病立法刍议[J].新西部（中旬·理论）,2015(8):75-76. 被引量：4
6欧阳娜,师璠.诺言[J].健康,2006,0(6):39-39.
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8佚名.华国锋受命调查贺龙元帅冤案[J].法制博览（名家讲坛、经典杂文）,2013(11):34-34.
9微生活[J].现代苏州,2016,0(16):14-15.
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2013年第9期

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