41例重型β地贫患儿临床治疗情况随访

目的了解目前重型地贫患儿传统治疗方法的现状,为政府制定卫生政策提供依据。方法 2012年,以电话访谈的方式对在该院血液科输血治疗的41例重型β地贫患儿基本情况进行初步调查,并预约来医院调查,以问卷调查的方式收集41例患儿输血、去铁及费用情况和出生相关因素资料。结果 41例地贫患儿输血前血红蛋白维持情况,37例(90.2%)中重度贫血;10例(24.4%)铁螯合疗法用法规范;月均输血费用(报销后)(767±308)元;10例去铁剂用法规范地贫患儿月均去铁费用(1414±374)元。结论地贫患儿输血与去铁费用较高,规范治疗存在严重不足,影响了患儿的生存和生活质量,呼吁社会和政府给予关怀。