“冰桶”下的罕见病

炎夏,一桶冰水浇身,这是日前各界名人争相进行的“冰桶挑战赛”,目的是为唤起公众对ALS（肌萎缩侧索硬化症,患者俗称“渐冻人”）等罕见病群体的关心.在“冰桶挑战赛”喧嚣之下,中国的罕见病患者仍在为获得廉价有效的治疗方案努力着.“尽管我国医药卫生体系已经发展了将近30年，但由于我国尚未对罕见病作出定义，直接导致相关法律体系和保障制度无法建立。”