罕见病:走出被遗忘的角落

我国社会保障制度正在不断改革与完善，医疗保险的覆盖面不断扩大，尽管如此，仍有一个为数不少的特殊群体，也就是罕见病患者，一直处于被遗忘的角落。目前，我国的医疗保障体系中并没有针对罕见病患者医疗保障的制度规定，他们的生命权、健康权没有能够得到应有的关怀和保障。当下对于罕见病的研究，也主要是集中在医学领域，从社会保障特别是医疗保险的角度进行研究以及相关制度建设方面的探讨，几乎还是一个空白。