罕见病救助亟待保障机制

目前国际确认的罕见病6000多种。约占人类总疾病的10％，我国各类罕见病患者超过1000万人。罕见病中99％不能治愈，44％患者曾被误诊。罕见病患者由于自身病症的制约，在治疗、就学、就业等方面面临着普通人无法想象的困难，生活质量差，医治费用大，但又很难引起社会关注。虽然前段时间的“冰桶挑战”活动唤起了全世界对“渐冻人”这类罕见病患者的关爱，但是，绝大多数罕见病群体还需要得到社会更为持久的关注。