韩金祥:情暖“医学孤儿”

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摘要近年来,不少罕见病跃入我们的视野：从引发全球关注的＂冰桶挑战＂为＂肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）＂患者（俗称＂渐冻人＂）筹款,到有一个可爱名字的＂瓷娃娃＂病（也就是成骨不全症）,到被称为＂月亮孩子＂的白化病……罕见病不仅给患者及其家庭带来无尽的痛苦,也造成不少社会问题。那么,什么是罕见病？有什么有效的治疗方法和预防措施？

作者任光莉

机构地区《党员干部之友》编辑部

出处《党员干部之友》 2015年第2期38-39,共2页

关键词韩金祥成骨不全症冰桶生物技术药物预防措施医疗保障体系专业范围遗传性疾病病人数社会问题

分类号 D632.1 [政治法律—中外政治制度]

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