血友病患者慢性疼痛的自我管理与同伴教育

血友病是一种X染色体连锁的先天性出血性疾病,包括血友病A和血友病B,分别为凝血因子Ⅷ（ FVIII）和凝血因子Ⅸ（ FIX）缺乏所致。血友病常见的出血部位是关节和肌肉,出血产生的压力或局部组织炎症可引起急性或慢性的剧烈疼痛。而关节、肌肉的反复出血,最终导致永久性关节破坏、肌肉萎缩以致残废。生活质量评估表明,71%的血友病患者伴有关节、肌肉的疼痛,其中4%的患者经历着非常严重的疼痛。多数血友病患者由于替代治疗受限,出血后不能得到及时治疗,造成慢性血友病性关节病,由此带来的慢性疼痛不仅损害了患者的生理功能,还限制了日常活动和社会交往,导致情绪低落、活动减少、自尊心下降以及痛感增强。