关注罕见病群体的用药问题

一项特殊意义的活动“冰桶挑战”，让人们越来越多地了解渐冻症这一罕见病，同样另一种罕见病慢粒向血病，由于江苏一家企业的老板陆勇为上千病友购药而被起诉，引起广泛关注。同样，这两年我也把目光投向了罕见病患者这一特殊群体，我今年带上会的一份提案是建议破解治疗罕见病药晶——“孤儿药”研发生产困境。