血友病患儿母亲照顾体验的质性研究

目的 探讨长期照顾血友病患儿母亲的经验感受.方法 采用半结构式访谈,访谈患儿的母亲10名,并用Giorgi现象学研究法进行资料分析.结果 血友病患儿母亲的照顾感受可归纳为5个主题,巨大的身心压力,沉重的经济负担,对未来的担忧,不同的疾病应对态度和对社会支持系统的强烈渴求.结论 了解母亲照顾血友病患儿的真实体验及内心感受,可协助护理人员提供个体化护理,提高母亲的生命质量,促进患儿康复.