罕见病纳入医保，还有多远？

日前，在第四届中国罕见病高峰论坛上，中国罕见病发展中心主任黄如方表示，他亲身感受到了这几年中国罕见病事业正在不断推进，让患者们看到了一丝曙光，尤其在罕见病纳入医疗保障领域，许多地方都在进行探索。上海：聚集患者建立病友组织 上海市罕见病防治基金会是我国第一个省级关于罕见病的基金会。