肾病综合征患儿生存质量与家庭管理状况的相关性研究

Relationship between quality of life and family management status among children with nephrotic syndrome

目的探讨肾病综合征患儿生存质量与家庭管理状况的相关性。方法便利选取肾病综合征患儿360例,采用家庭管理测量量表和儿童生存质量普适性核心量表进行问卷调查。结果肾病综合征患儿生存质量总分为73.20±14.35,各维度得分从高到低依次为社会功能84.67±13.68、生理功能73.39±18.53、情感功能73.01±18.51、角色功能59.93±16.88;肾病综合征患儿家庭管理方式总分为176.58±14.07,6个维度得分分别为患儿日常生活17.21±4.11、疾病管理能力40.89±5.12、疾病精力消耗14.33±3.10、疾病管理困难41.34±9.14、父母相互支持32.93±4.92、疾病相关担心31.16±5.64;肾病综合征患儿生存质量与家庭管理方式中患儿日常生活、疾病管理能力、父母相互支持维度呈正相关,与疾病管理困难、疾病精力消耗、疾病相关担心维度呈负相关(P<0.05,P<0.01)。结论肾病综合征患儿的生存质量偏低,且与家庭管理方式密切相关,通过改善家庭管理状况可以提高患儿生存质量。