罕见病儿童家庭照顾风险及社会工作服务模式建构

罕见病儿童家庭照顾风险在危机阶段、慢性持久期和临终阶段有不同的表征。以罕见病儿童家庭为中心抗逆力取向的社会工作服务模式包括以家庭为对象展开评估、以家庭为对象展开服务,倡导国家和社会给予罕见病儿童家庭更有效的支持政策,扩大家庭认养或助养的范围与形式,最终实现家庭照顾向居家照顾的转变,化解家庭照顾的风险。