中国罕见病医疗与保障制度探析

部分国家和地区早在20世纪80年代就颁布罕见病相关法律法规、成立相关组织机构,而截至目前,我国官方还没有公布罕见病的标准。由于罕见病的立法、医疗服务及保障方面的不完备而产生的“无药可医”、“因病致贫”等问题导致罕见病患者及其家庭承受沉重的负担,这使得建立以政府为主导,医疗保险、商业保险和社会慈善为辅的罕见病医疗与保障制度显得尤为重要。