成年人先天性心脏病流行病学及影响生活质量因素分析

先天性心脏病(congenital heart disease,CHD),是指出生时即存在的心脏或大血管的结构和功能异常,是婴幼儿中最常见的出生缺陷[1]。目前随着人民生活水平、心脏超声医学、经皮介入治疗、外科手术技术、重症医学领域及多学科协作诊疗等提高了对诊断无症状和轻度症状患者的能力,大多数CHD患者能够活到成年,目前世界上部分发达国家及地区成人先天性心脏病(adult congenital heart disease,ACHD)患者数量超过儿童先天性心脏病(children with congenital heart disease,CCHD)患者,ACHD人群是心脏病学中增长最快人群之一[2],越来越多的ACHD患者有独特的治疗需求,但流行病学数据仍然有限。虽然很多先天性心脏病患儿能够活到成年,但是患儿存活至成年期间可能会出现并发症、社会心理、神经精神等问题,对于CHD患者来说很难达到完全意义上的治愈,大多数都介于治愈与患病状态之间,尤其对于复杂CHD、ACHD患者,可能面临增加住院时间、随时死亡及二次手术可能。美国心肺研究所指出,CHD是一种慢性病,虽然寿命已经显著延长,但并不意味着其他都正常,因此患者要直面早夭的可能性及慢性病相关的情感、社会、教育和职业等方面的问题,而神经系统并发症也显现出来[3]。