“我们需要防治罕见病的国家计划来保障人口健康安全”--专访北京大学人口研究所所长郑晓瑛教授

2014年,身患渐冻症(英文简称ALS)的美国波士顿学院棒球队队长皮特 弗雷茨(Peter Frates),发起了一项名为“ALS冰桶挑战”的募捐活动,他希望以这种方式让人们更了解渐冻症和渐冻症患者的痛苦。这成了那个夏天的一道风景,还让人们注意到了一个少见的词汇——罕见病。