1例婴儿型脊肌萎缩症行气管切开患儿的家庭回归护理

脊肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)属于常染色体隐性遗传病,表现为进行性、对称性四肢和躯干肌肉无力、萎缩,发病率1/6000~1/10000。病型分为婴儿型(SMAⅠ型)、少年型(SMAⅡ型)和中间型(SMAⅢ型) [1] 。其中SMAⅠ型在出生6个月之内发病,是最严重也是最常见的类型,当合并呼吸道感染,极易导致死亡。给予呼吸支持,能延长患儿生存时间,但长期住院会导致院内感染反复发生,增强患儿与家属间的分离性焦虑。我院2018年2月收治了1例婴儿型脊肌萎缩症行气管切开患儿,对患儿照顾者进行综合护理技能指导,此例患儿带管带机回归家庭,现将患儿护理特点和体会介绍如下。