社区参与、家庭责任与慢性病人的道德生活--基于一个侗寨的调查

Community Participation,Family Responsibility and the Moral Life of Chronic Patients--An Investigation in a Dong Village

既有研究倾向于认为慢性病带来患者人生进程的破坏,他们只能带病生存。基于一个侗寨的调查,本文认为虽然慢性病带给患者及其家人不同程度的负面影响,但人们不仅要生存,还要努力在地方道德世界中过有道德的生活。患者尝试与疾病共处,寻求患病状态下的生活方式,继续保持着与公共生活的联系。慢性病人并没有因为疾病而放弃家庭的角色,继续力所能及地承担家庭的事务。在照护和被照护之间,患者和家人一道体验到各种无奈和痛苦,但也经历着道德意识和责任感的不断深化。即使面对严重的病痛,有道德的生活也意味着患者要坚强地活着,这不仅缘于生命的宝贵价值,也来自不正常死亡(尤其是自杀)带来的文化冲突和负面效应。