摘要
在患者、药企及政府部门间找到平衡点,提高罕见病用药的可及性与可支付性,是社会共同的期待。对于河南省郑州市的蒋先生来说,在7岁的女儿被确诊患有戈谢病后,“钱”成了他挽救女儿生命的关键所在。戈谢病属于罕见病,唯一有效的药物是注射用伊米苷酶,使用剂量与体重有关,一瓶21850元,16公斤的女儿一个月注射两次的药费为10万余元。蒋先生对《中国报道》记者表示,现在除非药品被纳入医保或是药价下调,否则将很快无力承担药费。中国人口众多,像蒋先生这样的罕见病家庭不在少数。近期,另一罕见病——脊髓性肌萎缩症患者所需的特效药诺西那生纳注射液也因“一针70万元人民币”高价引起关注。
出处
《中国报道》
2020年第9期94-95,共2页
China Report