罕见病不罕见 医疗产业觅出路

“我真的不想死,我不甘心,”池燕兰在香港特区政府立法会的会议厅上站起来,对着众多官员及议员指指自己肿胀的肚子说,“不认识我的人以为我是孕妇,其实我是长了很多肿瘤才变成这样。”这场讨论罕见病政策的会议在2017年4月举行,患有罕见病“结节性硬化症”(Tuberous Sclerosis Complex,简称TSC)的池燕兰在会上发言,请求政府资助罕见病患者使用新药。同月,池燕兰因病情恶化离世,留下同样患有该病的14岁女儿。