政府基本公共服务与罕见病患者生活质量研究

罕见病,是指一类发病率、患病率极低的遗传性、耗竭性疾病,目前我国患者规模达2000万。罕见病具有重大疾病和残障患者的共性特点,且由于罕见病的患者规模小、病情复杂、照护与服务难度大等特殊性,该群体成为基本公共服务在人群间实现均等化的最薄弱环节之一。现有研究对罕见病人群的公共服务利用现状及潜在机制路径的探索仍处于起步阶段,无论是罕见病患者群体公共服务需求还是效果,均尚未得到充分的认识。