“轮椅妞儿”的冒险指南

我的青春期,过得挺拧巴的我叫丁原,1996年9月出生于河北省唐山市,是一名Albright综合征患者,中文名有点长.叫作“多发性骨纤维发育不良伴性早熟综合征”.临床表现为皮肤咖啡斑、性早熟、多发性骨纤维发育不良等。在《中国第一批罕见病目录释义》里,这种病的患病率在一百万分之一到十万分之一之间。被确诊时我只有4岁,是全国的第四例。