提升罕见病诊疗与保障水平需建立多方协调机制

罕见病往往在出生时或儿童早期发病,确诊难、治疗难、费用高,患者面临诸多严峻挑战。《中国罕见病定义研究报告2021》9月11日在上海发布,中国工程院院士、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会原主任、哈尔滨医科大学校长张学教授说,报告中提出的中国罕见病2021年定义为,“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病”,罕见病定义的修订和完善。