罕见病需要构建多层次医疗服务与保障体系

罕见病是指一类发病率极低的疾病,具有病情严重、诊断困难、误诊率高、可治愈率低等特点,是需要高度重视和亟待攻克的医学领域之一。最新发布的《中国罕见病定义研究报告2021》将中国罕见病定义为,新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病,中国罕见病定义的修订和完善有利于我国罕见病诊疗与保障事业的规范化、制度化、法制化发展。