多方联动模式下脊髓性肌萎缩症的社会工作介入研究——以北京市M机构为例

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy下文简称SMA)是一种因为神经元中的基因突变而导致的肌肉无力甚至萎缩的疾病。由于疾病的罕见性,国内对于该疾病的药物治疗,康复手段以及医疗政策都不完善,且很难通过社会支持网络获取所需资源。社会工作通过多方联动的模式,将患者及家庭所需要的资源链接整合,多方共同合作搭建资源平台,共同推进SMA疾病的治疗的发展。