摘要
蝴蝶宝贝、瓷娃娃、月亮孩子、牵线木偶、天使综合症、星星的孩子、玻璃娃娃……在这些美丽的名字背后,是我们无法想象的煎熬与痛苦,他们就是罕见病患者。在罕见病中又被称为“世界五大绝症”之首的是运动神经元病,医学上称肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”。2月28日晚,在第15个国际罕见病日到来之际,由中国社会工作联合会指导,社会与公益杂志社主办的“关注特殊群体,助力公益事业”直播活动在京举行。这是由社会与公益杂志社打造的一台对话类节目,聚焦特殊群体,走近他们的世界,倾听他们的心声,记录他们的故事,传递他们的期盼。
出处
《社会与公益》
2022年第4期7-8,共2页
Society and Public Welfare