上海市罕见病防治基金会简介

上海市罕见病防治基金会是我国目前唯一从事罕见病防治与保障的4A级中国社会慈善组织。其以“聚爱心关注罕见病,助病者圆和谐之梦”为宗旨,为罕见病患者提供疾病预防教育、医疗、生活及精神援助;为政府提供有关涉及罕见病医疗防治与保障方面的决策咨询;支持罕见病的科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查。做好罕见病防治健康教育,传播罕见病防治知识上海市罕见病防治基金会牵头“上海市罕见病主要名录”的遴选并在2016年向社会发布我国第一部上海市罕见病名录(2016年版),由此推动了中国罕见病目录(2018年版)的颁布。