中国国家罕见病注册系统

中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China,NRDRS)是依托“十三五”国家重点研发计划精准医学专项“罕见病临床队列研究”项目(项目编号:2016YFC0901500),由北京协和医院负责建设的国家级罕见病在线注册平台,于2016年12月正式启动。截至2021年12月,NRDRS已覆盖全国29个省、自治区和直辖市的101家协作单位;针对171种/类罕见病,建立了188个研究队列,完成68 137例罕见病患者的注册登记工作。