王奕鸥:消罕见病从“被忽视”到“被看见”的鸿沟

我的名字是王奕鸥。1982年,我出生在山东济南。我是一名罕见病患者——患有成骨不全症,被人们称为“瓷娃娃”。医生说要保护好自己,减少骨折风险。但是,我选择了自己喜欢的方式生活。2002年,我独自离家到北京求学,带着同学们一同爬至泰山之巅;2014年,我带领团队推动“冰桶挑战”在中国的落地,并成立了北京病痛挑战公益基金会;业余时间,我与同患罕见病的小伙伴们组建了8772乐队,用音乐为生命发声……这些年,我和伙伴们影响了上百万名罕见病患者挑战病痛,也见到很多患罕见病的朋友们活出了自己独特的精彩。