中国罕见病联盟简介

中国罕见病联盟(China Alliance for Rare Diseases,CHARD)是经国家卫生健康委员会医政医管局批准,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会联合牵头发起,具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所和企业等自发组成的全国非营利性合作交流平台,于2018年10月24日在北京正式成立。联盟发展宗旨是以推进健康中国建设为奋斗目标,坚持以人民为中心的发展理念,充分发挥成员主体作用,多方通力合作,整合优质资源,加强对罕见病临床和相关政策研究,完善罕见病标准化诊治体系,推动罕见病相关生物医药产业发展,普及患者和医务人员健康教育,努力提升罕见病临床诊治和保障水平,提高罕见病患者生命质量。