脊髓栓系综合征儿童和青少年术后回归家庭和社会的真实感受及体验

The real feeling and experience of returning to family and society in postoperative children and adolescents with tethered cord syndrome

目的探索脊髓栓系综合征儿童和青少年术后回归家庭和社会的真实感受及体验。方法采用现象学研究方法,对12例研究对象进行半结构式访谈。应用Colaizzi 7步分析法对资料进行整理分析。结果先天性脊髓栓系综合征儿童和青少年术后内心感受归结为4大主题,即成长困境、家庭矛盾、同伴关系和期望与需求。结论先天性脊髓栓系综合征儿童和青少年术后回归家庭和社会过程中在成长、家庭及人际交往方面存在无助感、渴望有专业人士帮助,不同年龄段的患儿需求有所差异,护理人员应针对性地提供疾病的指导及进行心理行为干预,帮助其建立社会支持系统,促使其积极应对疾病,改善儿童和青少年回归家庭和社会的体验感。