中青年血友病患者创伤后成长体验的质性研究

A qualitative study on the post-traumatic growth experience of young and middle-aged patients with hemophilia

目的 了解中青年血友病患者创伤后成长(PTG)体验,挖掘患者潜在的积极能量。方法 采用目的抽样法,于2022年9-10月选取浙江省中医院骨科病房和金华、安吉地区患者健康教育会的12例中青年血友病患者,采用现象学研究法进行半结构式访谈,运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料并提炼主题。结果 提炼出4个主题和13个亚主题:患者角色减弱(重新认识自我、生活步入正轨)、个人力量增强(疾病在控感、家庭责任感、个人成就感)、环境系统支持(政策支持、医疗可及、家庭支持、病友互哺)及人生哲学变化(直面逆境、正视得失、理解生命、谋划未来)。结论 中青年血友病患者的PTG在多种因素作用下逐渐形成,未来可从积极心理学角度出发动态评估患者心理状态,帮助患者建立积极的心理资源,并学会调动、整合和运用社会支持力量积极应对疾病带来的困扰。