为罕见病患者福祉持续发声

近年来,我一直关注罕见病患者的医疗保障问题,在人代会上为罕见病患者发声,是我履职尽责的重要方向。今年的政府工作报告中指出要“深化公立医院改革,以患者为中心改善医疗服务”。后来政府工作报告修改充实了26条意见和建议,补充了“加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障”。