新疆地区幼年特发性关节炎患儿家长疾病认知、自护能力调查及影响因素分析

Survey on Disease Awareness and Self-care Ability of Parents of Children with Juvenile Idiopathic Arthritis in Xinjiang and Analysis of Influencing Factors

目的 调查新疆地区幼年特发性关节炎(juwenidopathicarthritis,JIA)患儿家长疾病认知、自护能力及影响因素,为形成科学、有效的健康管理方法提供依据。方法 选取2012年1月~2020年4月就诊于乌鲁木齐市儿童医院的JIA患儿家长101名作为研究对象,采取问卷调查的方法调查其疾病认知及自护能力,并采用统计学方法对疾病认知及自护能力的影响因素进行分析。结果 (1)JIA患儿家长疾病认知9个条目的总分为(12.145±2.522)分(理想总分为18分),得分率为67.47%;护理能力9个条目的总分为(10.681±1.727)分(理想总分为18分),得分率为59.34%;(2)没有进行系统治疗的患儿、每天工作时间长和少数民族(维吾尔族、哈萨克族)的家长其对疾病的认知较差;年龄小的患儿、体重超标的患儿、未能按时服药及没有进行系统治疗的患儿其家长自护能力较差。结论 新疆地区家长对疾病的认知及自护能力较差,尤其对未进行系统治疗的患儿、每天工作时间长、维吾尔族及哈萨克族患儿家长需要重点提高疾病的认知;对年龄小、未进行系统治疗、不能按时服药、体重较重的患儿其家长应重点提高自护能力。但本研究为小样本研究,结果需要进一步扩大样本量进行验证。