吴焕淦:统筹推进健全罕见病“孤儿药”法规建设

罕见病又被称作“孤儿病”,专门用于治疗和控制罕见病的药物也被称作“孤儿药”。中国持续关注罕见病孤儿药的发展,于2018年、2023年分别发布了两批次《罕见病目录》,为全国罕见病政策制定工作打下了基础,但目前尚未有相关法律法规建设。为此,全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦在2024年全国两会期间提交了《关于持续推进健全罕见病孤儿药法规的建议》。