中国国家罕见病注册系统

中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China,NRDRS)是多中心、多病种的罕见病队列研究平台,建设过程获得“十三五”“十四五”国家重点研发计划的持续支持。NRDRS以罕见病患者队列为抓手,全方位支撑罕见病相关的临床试验、临床研究、真实世界研究、药物评价和政策实施效果评估。2024年1月,优化升级后的NRDRS正式上线。