摘要
一、专题简介罕见病具有病情严重、诊断困难、误诊率高、可治愈率低等特点。近年来随着媒体报道和传播力度的加大,社会关注度的提高,我国政府出台一系列政策支持:2018年制定了《第一批罕见病目录》,共有121种罕见病;2019年相继发布了中国《罕见病诊疗指南(2019年版)》《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》,为121种罕见病诊疗提供依据;同年,国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网,加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。为积极响应国家政策,进一步助力罕见病的研究与诊疗,更好地发挥《罕少疾病杂志》学术交流平台的作用,丰富杂志的内容,本刊自2022年起每期推出罕见病专题报道,重点报道罕见病医疗保障、基因研究和诊疗、药物研发、护理的综述文章,特发此征稿启示,征稿内容包括但不限于以下内容,欢迎大家踊跃投稿。
出处
《罕少疾病杂志》
2024年第10期F0003-F0003,共1页
Journal of Rare and Uncommon Diseases