社会工作视角下Duchenne型肌营养不良病人家庭困境研究进展与对策

Research progress on family difficulties and countermeasures of patients with Duchenne muscular dystrophy from the perspective of social work

从诊疗、康复、心理、教育、经济5个方面分析Duchenne型肌营养不良病人家庭面临的困境,提出提供社会支持,增强病人家庭应对能力,倡导政策支持,完善Duchenne型肌营养不良病人家庭社会保障体系的对策,以期进一步推进Duchenne型肌营养不良的研究和治疗工作。