关注罕见病,我们一直在路上专访中国罕见病发展中心主任黄如方

Promoting Awareness of Rare Disease, We Are on the Road

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摘要 "改变从了解开始"夏威夷蜗牛,体型硕大,色彩艳丽,所有现存的物种都已濒临灭绝。但生来罕见的夏威夷蜗牛并不愿放弃,而是背着沉重的壳,缓慢地向前爬行,寻找生存的希望,就像艰难寻找生机的罕见病患者一样……夏威夷蜗牛"罕罕",便是2015年2月28日由中国罕见病发展中心开启的主题为"改变从了解开始"的罕见病宣传月活动的形象大使。或许2014年盛夏席卷全球的"冰桶挑战"

作者王佳雯王杰婷

出处《科学家》 2015年第4期65-69,共5页 Scientist

关键词夏威夷蜗牛濒临灭绝冰桶在路上软骨发育不全症亨廷顿舞蹈症国家认可基因缺陷重症肌无力个人投入

分类号 R192 [医药卫生—卫生事业管理]

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2015年第4期

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