罕见病:每个人的基因都有“病”

病人家长的曲线自救浙江人李一平尽量平静地描述儿子的状况。确诊六年来,超过500万的费用让这个倔强的外贸商人尽管感到了前所未有的压力,但他却仍在酝酿创立私募基金会、开办非营利基因技术研究所。李一平的对手是现代医学盲点之一:罕见病。罕见病也称"孤儿病"。