关爱罕见病,从保障用药开始

罕见病又称'孤儿病',世界卫生组织提出患病率在0.65‰~1‰之间的疾病为罕见病,世界各国对罕见病的认定标准存在差异,中国尚没有对罕见病进行明确的定义。世界范围内有7000余种罕见病,全球患者超过3亿,中国患者有2000多万。在中国,实现全民健康,不能缺少罕见病患者;实现精准脱贫,也不能忽略罕见病患者。当前,中国罕见病诊疗与保障体系亟待建立和完善。