知情同意原则在个体基因信息保护中的适用困境与超越

随着技术本身的更新迭代加之社会环境的塑造,现代生命技术的研究对象早已从整体意义上的人转向微观的基因数据和生物样本,这一转变使得作为传统医学伦理首要准则的知情同意原则在适用于个体基因信息保护时的正当性基础地位受到质疑。面对困境,应对知情同意原则的传统模式与实现方式进行灵活的因应性调整。在知情同意的模式选择上,要从“个体的一次性特定同意”走向“共同体的动态概括同意”,建立持续有效的信息披露与动态同意机制。在知情同意的具体适用上,要合理地制定匿名化基因信息的再识别规则,完善特殊主体的知情同意适用规则及特定场域下知情同意的排除规则。对于包括募集利益、专利利益和投资利益等超出知情同意范围的基因利益,要赋予受试者基因利益返还请求权,进行合理的利益分配。上述问题的解决将有效地推进知情同意原则的改良和创新,实现知情同意原则的成功解困,从而推进大数据时代个体基因信息保护与共享的良性互动。

论个人基因信息的法律地位及其保护

随着生物技术研究的迅猛发展,生命科学进入了"后基因组时代",个人基因信息保护成为一项崭新课题摆在人们面前。基因信息具有人身可分离性、可复制性、与人身的密切相关性、遗传性和财产利益性的特点,因此,不应套用传统的权利模式,而应设立一项独立的权利——基因信息权,对个人基因信息进行保护。基因信息权包括基因信息控制权、基因信息知情权和基因信息支配权。我国在加强国内立法的同时还应加强国际合作,保护个人基因信息权。

基因信息:保护·歧视·掠夺

随着人类基因组计划(Human Genome Project,HGP)的实施和进展,基因伦理学已引起广泛关注.国际人类基因组组织(HUGO)从一开始就明确规定要进行相关的伦理、法律和社会问题(ethical,legal,and social implication,ELSI)研究.

论基因信息隐私权

基因信息因其特有的辨识性、发展性、关联性、遍在性以及认知的非普遍性,使得基因信息隐私权极易受到侵害。然而,我国有关基因信息的立法层次过低,学界对于基因信息隐私权的研究也尚属起步阶段,造成基因信息隐私权的保护存在很大缺陷。应当于立法中对基因信息隐私权予以确认,并对基因信息隐私权做出层级化和多方面的保护。

美国规制职场基因歧视立法研究

经济、快捷的基因检测技术已走入人类生活的方方面面,其在造福人类的同时,由于对基因信息的误读带来职场基因歧视现象。作为社会的一种稳定器,用相关立法规制职场基因歧视无疑是最佳选择,美国的相关立法一直走在世界前列,对其进行研究确有必要。本文在简述美国规制职场基因歧视的立法历程及典型案例之后,着重分析了美国《2008年基因信息反歧视法》的核心条文,认为该法从法理上明确将雇主基于缺陷基因而不雇佣或解雇员工视为歧视行为,以基本权对第三人理论为依托采用基因信息的隐私权保护模式,并分析了该法存在的重大不足,为我国的相关立法提供参考。

大数据背景下我国人类群体基因信息安全保密的法律挑战与应对

信息技术的发展使得基因信息的收集、存储、处理、传输、研究和应用都产生了重大变革。其中,群体基因信息的安全对于保证整个国家安全、民族团结及族群安全至关重要。本文厘清群体基因信息安全保密的重要性,探析了我国对群体基因信息的法律保护现状及不足,并提出相应的具体举措建议。